**19:00.** Спускаясь в вестибюль Goldman, я услышал оживлённый голос.
«Шон! Сюда!»
Это была Рэйчел. Сегодня у меня была назначена встреча с Дэвидом. Поскольку я ненадолго оказался в Нью-Йорке, мы решили встретиться лично и поговорить. Рэйчел тоже присоединялась, потому что у неё были дела с невестой Дэвида, Джесси.
Рэйчел должна была передать средства, собранные на благотворительном вечере, организованном её подругой. Так как мы все и без того были знакомы, собраться вместе в одном месте было естественнее, чем встречаться по отдельности.
Место встречи — ресторан недалеко от Goldman. Его тихая и уютная атмосфера идеально подходила для разговоров.
«Шон! Давно не виделись!»
Дэвид подошёл с дружелюбной улыбкой, протянул руку для рукопожатия и слегка похлопал меня по плечу. Это была лишь наша вторая встреча с тех пор, как мы виделись в Филадельфии, но мы постоянно общались через письма и звонки, так что неловкости не было.
После того как мы заказали ужин, я сразу перешёл к делу. Сегодня мне предстояло сообщить Дэвиду неприятные новости.
«Исследователь, о котором ты говорил раньше, должен подписать контракт в этом месяце?»
Это был самый срочный вопрос сейчас. Мы нашли подходящего человека для проведения базового исследования нашего первого проекта «Русская рулетка», но он требовал предоплаты в качестве залога по контракту. Короче, нужна была немедленная финансовая поддержка.
«Деньги есть, но сейчас возникла временная проблема с их выводом. Можем ли мы включить пункт о гарантии платежа в контракт и договориться? Я могу подготовить необходимые документы».
В этом была загвоздка. Деньги у нас были, но мы не могли их взять. А они нужны прямо сейчас. На лице Дэвида на миг появилось озабоченное выражение.
«Ну… другая сторона тоже испытывает трудности с операционными расходами… даже если они не начнут эксперимент сразу, они подчеркнули, что только поддержание образцов требует значительных затрат, так что настаивают на получении средств заранее».
Другими словами, им нужны наличные сейчас.
«Если мы потеряем этого исследователя, сможем ли найти другого подходящего кандидата?»
«Придётся искать заново. Кто-то найдётся, но…»
«Они все тоже потребуют предоплату, верно?»
«Да, именно так».
Найти подходящий исследовательский персонал было непросто. Когда я объяснял цель нашего исследования, большинство реагировали с недоверием и качали головой. С первого взгляда это было трудно понять.
Ведь мы анализировали вишнёвые ангиомы у пациентов с болезнью Кастлемана. Вишнёвые ангиомы — это маленькие красные пятна на коже, часто встречающиеся у пожилых людей, их ещё называют старческими ангиомами. Это просто расширение капилляров, не угрожающий жизни симптом.
Однако этот на вид незначительный симптом — важная подсказка в болезни Кастлемана. Он сигнализирует об аномалиях в факторе роста эндотелия сосудов (VEGF).
Дэвид это заметил. Каждый пациент с Кастлеманом, которого мы встречали, имел эти красные пятна, даже в молодом возрасте.
Но врачи не обращали внимания на эту гипотезу. Для них красные пятна казались мелочью по сравнению с отказом органов и ухудшением состояния, ведущими к смерти пациентов. Это был настолько тривиальный симптом, что никто даже не пытался его исследовать.
Наша цель — проанализировать образцы тканей пациентов с Кастлеманом, чтобы доказать сверхэкспрессию VEGF. Это дало бы основания для попытки применения ингибиторов VEGF не по назначению.
Поскольку ни одна исследовательская группа не воспринимала это исследование всерьёз, нам пришлось нанимать кого-то, предлагая деньги. Множество людей готовы были провести исследование за финансирование, но без предоплаты по контракту никто не соглашался начинать работу.
Если мы будем медлить, исследователи могут уйти к другим возможностям. Поиск другой команды и новые переговоры займут ещё больше времени.
«Из всех возможных моментов — почему именно сейчас…?»
У нас были деньги, был исследователь, но неожиданный риск задерживал расписание.
Конечно, это не огромная проблема. Даже если потребуется немного времени, всё разрешится. Несколько недель, максимум пара месяцев.
Но то, чего у меня было меньше всего, — это время.
«Пока давай попробуем продвинуться с гарантийными документами».
«Хорошо, давай так. В конце концов, Шон обещал апрель. Но…»
«Ты говоришь, что придётся ждать».
«Да…»
Горькое выражение мелькнуло на лице Дэвида. Он тоже боролся со временем — возможно, даже отчаяннее, чем я. У меня ещё есть десять лет, а он прямо сейчас сражается с припадками.
И тут это произошло.
«А что, если я одолжу вам деньги…?»
Чистый, звонкий голос раздался рядом со мной. Это была Рэйчел.
Все взгляды обратились к ней, и Рэйчел поспешно продолжила.
«Вы сказали, что вам нужно 2 миллиона долларов немедленно, верно? Я могу одолжить эту сумму. Только до тех пор, пока деньги не станут доступны».
Честно говоря, это было привлекательное предложение. Если я приму его, мы сможем начать исследование прямо сейчас. И всё же согласиться было нелегко. Рэйчел — один из самых больших факторов риска для меня.
«Не связывайся с семьёй».
Большинство людей реагируют эмоционально, когда дело касается семьи. В этом смысле Рэйчел была как кнопка запуска для отца и сына Мосли. Поддерживать правильную дистанцию с Рэйчел было критически важно.
Я обходил Рэйчел как «потенциальный фактор риска» — тот, с которым я никогда не должен напрямую связываться. Эту границу нужно было соблюдать.
Разделять личное и деловое важно, но ещё важнее отделять деньги от личных связей.
И вот сама принцесса предлагала мне одолжить деньги. Это был буквальный сигнал опасности.
«Я ценю твоё намерение, но не могу это позволить. Это дело тебя не касается, Рэйчел. Я не могу так тебя обременять».
Именно в такие моменты нужно чётко провести черту. Я говорил с максимальной вежливостью, сохраняя твёрдую решимость.
«Два миллиона долларов — огромная сумма. Одолжить столько без ясных условий, просто на доверии, было бы странно».
«А если есть условие…?»
«Нет. Даже если ты возьмёшь проценты, это то же самое».
Дружба и деньги должны оставаться строго разделёнными. Подчеркнув это, Рэйчел на миг заколебалась, затем посмотрела мне в глаза и заговорила.
«Я не говорю, что просто дам их тебе. И проценты брать тоже не собираюсь».
Затем, к моему удивлению, Рэйчел сказала нечто совершенно неожиданное.
«Есть условие».
---
Рэйчел обвела взглядом всех за столом. Ха Си-хён, Дэвид и Джесси выглядели озадаченными.
Вероятно, из-за слова «условие».
Это было слово, совсем не подходящее Рэйчел. Даже ей самой произносить его было неловко и непривычно. Её лицо горело от смущения, но она собралась с духом и заговорила.
«Если вы примете моё условие, я с радостью одолжу вам 2 миллиона долларов. Если нужно, я могла бы даже дать их как пожертвование».
«Какое условие?»
Дэвид не сдержал любопытства и спросил.
Рэйчел сделала паузу, чтобы выровнять дыхание, тщательно подбирая слова.
«Я хочу, чтобы процесс информированного согласия проводился строже».
Информированное согласие.
Это процедура, при которой пациентов полностью информируют обо всех рисках, прежде чем они согласятся на медицинскую процедуру.
Проще говоря, это значило, что пациенты, участвующие в «Русской рулетке», должны полностью понимать и принимать возможные побочные эффекты.
«Конечно, мы планируем соблюдать процедуру информированного согласия, но…?»
Си-хён и Дэвид слегка улыбнулись, словно говоря: «Разве это не само собой разумеется?» Но у Рэйчел было что-то ещё на уме. Крепко сжав кулак, она наконец раскрыла своё настоящее «условие».
«Я имею в виду, что должен быть отдельный человек, контролирующий этот процесс. Независимая третья сторона — не вы двое».
Короче, она настаивала, чтобы ответственность за информирование пациентов о побочных эффектах была передана независимой третьей стороне.
Это было заявление, сильно подразумевающее недоверие к Ха Си-хёну и Дэвиду. Рэйчел поспешила уточнить.
«Конечно, я знаю, что вы оба подходите к этому проекту с добрыми намерениями».
Они брались за это рискованное дело ради пациентов с Кастлеманом, от которых все отвернулись. Рэйчел была глубоко тронута их страстью и преданностью, и всё же…
Узнав о плане, она провела много бессонных ночей. Всё из-за того, что однажды сказал Ха Си-хён:
— У меня одна забота: решить проблему. Неважно, добром или злом. Главное — результат.
Она никогда не могла согласиться с этими словами. Если не обращать внимания на средства и методы, разве не очевиден более быстрый и лёгкий путь?
Например, Ха Си-хён мог легко обмануть пациентов. Он мог склонить их к выбору, противоречащему их интересам, ради получения нужных данных. Не принуждая открыто, конечно, но тонко направляя их в определённое русло — как он это сделал во время инцидента с Genesis, убедив всех двигаться так, как он хотел.
Дело не в том, что Ха Си-хён был плохим человеком. Напротив, Рэйчел считала его своим благодетелем и даже восхищалась им. Но это не значило, что он безупречен.
«Даже Джобс не был идеален».
Джобс был известен своей беспощадностью и нетерпимостью к тем, кто не поспевал за его видением. Он был холоден и неумолим. Гиганты, двигающие мир, часто не замечают муравьёв под ногами. Это звучит грандиозно, но чем шире картина, которую видит человек, тем больше вероятность упустить детали.
Рэйчел понимала и принимала как сильные, так и слабые стороны Ха Си-хёна как неизбежные черты гениальности.
Но, несмотря на её понимание, она не могла стоять в стороне и смотреть, как права пациентов попираются. Тяжёлое чувство ответственности побуждало её действовать.
«У вас другие приоритеты, не те, что у пациентов. Для вас главное — разработка лечения. Но для пациентов важнее всего их оставшаяся жизнь. Если есть хоть малейший шанс, что побочные эффекты укоротят их дни, зачем им идти на этот риск?»
Что, если «Русская рулетка» означала смерть завтра? Стал бы пациент, который мог прожить ещё два месяца, действительно тянуть за курок? Даже зная это, раскрыли бы Ха Си-хён и Дэвид все возможные побочные эффекты? Рэйчел указывала именно на эту озабоченность.
«Я не говорю, что вы намеренно скрыли бы информацию. Но поскольку вы оба из медицинской среды, есть вещи, которые вы можете упустить. Врачи часто отмахиваются от побочных эффектов, которые кажутся им незначительными».
Врачи обычно решают по своему усмотрению, о каких побочных эффектах сообщать пациентам. Редкие возможности часто вообще не упоминаются — потому что для врачей они статистически незначимы.
«Но для пациентов это иначе. Даже риск менее 1% может означать потерю жизни. Пациенты имеют право знать все риски и принимать осознанное решение о своём участии».
Рэйчел повторила свою мысль. Даже кажущиеся тривиальные риски должны быть раскрыты пациентам, и роль передачи этой информации не должна лежать на исследовательской команде, а на независимой третьей стороне.
«Нужен кто-то, кто будет представлять только безопасность и права пациентов. Кто заботится только о пациентах, независимо от прогресса исследования. Этот человек должен контролировать процесс информированного согласия».
«То есть вы предлагаете создать совершенно новую должность?»
«Именно так».
Рэйчел теперь просила создать новую должность в фонде — посвящённую защите безопасности и прав пациентов.
«Это не повредит ни Шону, ни Дэвиду. В конечном итоге этот проект столкнётся с противоречием. Но наличие такого защитника пациентов докажет, что жизни и права пациентов уважались. Это придаст проекту легитимность».
Рэйчел это знала. «Русская рулетка» неизбежно попадёт под пристальное внимание когда-нибудь. И когда этот день наступит, кто-то начнёт бросать камни в Ха Си-хёна и Дэвида, обвиняя их в обмане и эксплуатации пациентов ради разработки лечения. Этот процесс станет мощным щитом в тот момент.
«Ну…»
«Это имеет смысл».
Ха Си-хён и Дэвид быстро кивнули в знак согласия. Рэйчел выдохнула с облегчением от их неожиданно позитивной реакции. Но затем Дэвид взглянул в сторону.
«Тогда, может, Джесси возьмёт эту роль…?»
Рэйчел тут же покачала головой.
«Нет. Джесси — твоя невеста, Дэвид, так что она неизбежно будет склоняться к разработке лечения».
«Тогда родственники или друзья пациентов тоже не подойдут, верно?»
Дэвид глубоко вздохнул.
«В таком случае найти подходящего человека будет непросто. Единственные, кого мы можем задействовать, — это члены Фонда Кастлемана, но ни у кого из них нет свободы от конфликта интересов».
«Я сделаю это».
Снова все выглядели шокированными. Рэйчел, до сих пор наблюдавшая со стороны, внезапно вызвалась взять на себя ключевую роль в фонде.
«Но Рэйчел, у тебя же основная работа…»
«Я могу проверять документы в личное время и проводить интервью с пациентами удалённо. Важно иметь представителя, который отстаивает права пациентов».
Рэйчел глубоко вдохнула, прежде чем продолжить.
«Если совмещение обеих ролей станет слишком сложным, я могу уволиться с работы».
Её взгляд был твёрд. У неё не осталось привязанности к Goldman. Ей не так уж нужна была зарплата. Хотя у неё были планы открыть галерею, используя связи и опыт, накопленные в Goldman…
Прежде всего, Рэйчел хотела сделать мир немного лучше. Если так, это был правильный выбор, без сомнений.
Теперь, высказав это вслух, она почувствовала ещё большую уверенность. Рэйчел перевела взгляд на Ха Си-хёна.
«Что думаешь?»
Обновлено: 18.01.2026