Куньшань, штаб-квартира Sanqing.
Вэй Кан посмотрел на отчет в своей руке, и на его лице появилось удивление.
В отчете перечислены результаты плана по производству генериков орфанных препаратов, возглавляемого Гу Сянем, за последние несколько месяцев.
Длинный список завершенных и незавершенных лекарств.
Вэй Кан посмотрел на список завершенных генериков редких заболеваний, и уголки его рта дернулись.
Девять генериков!
Гу Сянь, ты что, живешь в лаборатории 24 часа в сутки и используешь всю свою силу?
Он посмотрел на Гу Сяня, сидящего напротив, медленно кивнул и похвалил: "Очень хорошо, я не ошибся в тебе. Далее как можно скорее организуйте выпуск на рынок".
"Однако тебе тоже нужно выделить несколько дней на отдых, не разрушай свое тело", - не мог не посоветовать он, глядя на большие темные круги под глазами Гу Сяня.
Гу Сянь кивнул, взял подписанный отчет и взволнованно ушел.
Вскоре Sanqing опубликовала объявление на своем официальном сайте, объявив о выпуске на рынок следующих девяти генериков редких заболеваний.
Нитисинон (капсулы): врожденная тирозинемия
Глатирамер (инъекционный раствор): пациенты с рецидивирующим рассеянным склерозом
Фабразим (агалсидаза бета для инъекций): болезнь Фабри
Пиридостигмина бромид (таблетки): миастения гравис
Третиноин (инъекционный раствор): легочная артериальная гипертензия
Бозентан (таблетки): легочная артериальная гипертензия
Икатибант (инъекционный раствор): наследственный ангионевротический отек
Деферазирокс (диспергируемые таблетки): перегрузка железом при талассемии
Унитиол (инъекционный раствор): болезнь Вильсона
Эта информация, за исключением пациентов, которые часто обновляют официальный сайт Sanqing, не известна многим людям.
Но когда эти пациенты с редкими заболеваниями увидели информацию о выпуске своих соответствующих специальных лекарств, их глаза загорелись, и они были полны слез.
******
Нинши, Народная больница.
32-летний Ли Лэй - обычный пациент с болезнью Фабри, он снова пришел в больницу на обычный осмотр, чтобы выписать обезболивающие и другие лекарства.
Он начал болеть с детства, каждый раз кончики пальцев и ноги болели так, как будто их отрезали, а затем, когда он пошел в старшую школу, у него начала болеть голова, во время проживания в школе он каждый день бил себя деревянной палкой, чтобы облегчить боль, и когда боль становилась невыносимой, он отпрашивался в общежитие и плакал один.
В университете ему не стало лучше, он продолжал болеть, боль перемещалась по всему телу, меняя место каждые две недели, иногда болело сильно, иногда слабо, без какой-либо закономерности, и так продолжалось до окончания университета и начала работы.
В течение этого времени он объездил все больницы Хайши, но не смог обнаружить никаких проблем.
Позже у него началась головокружение, тошнота и рвота, и однажды утром его правый глаз внезапно потемнел, он ничего не видел и больше не смог восстановиться.
Тогда ему было всего 23 года, он только что окончил университет.
После окончания университета его ждало светлое будущее, но вместо этого он столкнулся с одним ударом за другим.
Только в 31 год ему поставили диагноз болезнь Фабри после генетического обследования.
Это заболевание является наследственным редким заболеванием, которое передается ему от матери, в то время он был женат, но из-за длительного приема лекарств у него долгое время не было детей, и после обнаружения этого заболевания стало еще более невозможным иметь детей, поэтому вскоре он мирно расстался со своей женой.
Средняя продолжительность жизни пациентов с болезнью Фабри составляет 40 лет, но в 30 лет у них развивается серьезная органная недостаточность, и они быстро умирают, его мать умерла от внезапного инсульта, в то время он не знал, что это из-за болезни Фабри, и только сейчас понял правду.
"Ли Лэй", - врач, проводивший осмотр, был с ним знаком, позвал его и, поколебавшись, сказал: "С этим заболеванием нельзя больше тянуть, сейчас в стране выпущено специальное лекарство, которое должно быть эффективным для твоего состояния".
"Я знаю, это Фабразим от Sanofi, верно, когда это лекарство только появилось на рынке, я был вне себя от радости, я думал, что мне повезло, что после постановки диагноза есть лекарство", - Ли Лэй покачал головой и вздохнул: "К сожалению, хотя и есть лекарство, которое можно использовать, я не могу себе его позволить".
На его лице появилась горькая усмешка, и он не мог не пожаловаться: "Импортное специальное лекарство Фабразим действительно чертовски дорогое, официальная цена 9000 юаней за флакон 5 мг, рассчитанная по стандартному весу взрослого человека, годовая стоимость лечения составляет 2 миллиона, и нужно принимать лекарства всю жизнь. Где я, черт возьми, могу это взять".
Он посмотрел на врача, и его глаза наполнились слезами: "Доктор, я тоже хочу жить, но в этом мире есть только одна болезнь, это бедность, мою болезнь не вылечить, я вообще не достоин жить, пусть я так и дотяну до конца жизни, это тоже своего рода освобождение для меня".
Врач покачал головой и усмехнулся: "Ли Лэй, все не так, как ты думаешь, Фабразим действительно очень дорогой, но я только что говорил об отечественном генерике, цена намного дешевле, он только что появился на рынке, и он должен значительно облегчить твое состояние".
Услышав это, в глазах Ли Лэя, полных отчаяния, мгновенно появилось немного удивления, и он дрожащим голосом спросил: "Ско... сколько стоит?"
"Отечественный генерик Фабразима стоит 300 юаней за флакон 5 мл, что примерно в 30 раз дешевле, и, по расчетам, годовая стоимость лечения составит всего 60 000".
Ли Лэй задрожал всем телом, и на его лице появилось недоверие: "Так дешево? Это правда?"
Врач вздохнул: "Конечно, это правда, почему так дешево, потому что это генерик Sanqing, я слышал, что они запустили план по производству генериков редких заболеваний, генерик Фабразима - первая партия, к счастью, есть Sanqing, твоя жизнь, наконец, спасена".
"Говорят, что сейчас ведутся переговоры о включении в медицинскую страховку, и если в дальнейшем удастся включить, то, по оценкам, ты сможешь сэкономить еще половину".
"А..." Говорят, что мужчина не плачет легко, но, услышав это, у Ли Лэя мгновенно покатились две полосы слез, и у него внезапно вспыхнуло сильное желание жить: "Доктор, сейчас в аптеке есть это лекарство? Пожалуйста, выпишите мне его скорее".
Врач улыбнулся и кивнул: "Оно только вчера прибыло, в стране не так много пациентов с этим заболеванием, в настоящее время в стране диагностировано только более 300 человек, я специально связался с Sanqing после того, как услышал эту новость, чтобы заказать эту партию товара для тебя. Сегодня я выпишу тебе его, чтобы ты попробовал, а потом посмотрим, что будет дальше".
Ли Лэй взял салфетку со стола, чтобы вытереть слезы с лица, и непрерывно кивал: "Хорошо, я буду слушать тебя, доктор, спасибо вам".
******
Пекин, больница Сехэ.
Фан Чао с результатами анализа мочи ребенка поспешно вошел в кабинет врача, жена с годовалым ребенком на руках следовала за ним.
"Доктор, что с ребенком? Почему моча черная?" - Фан Чао с тревогой посмотрел на врача.
Врач, прочитав отчет, задумался и долго молчал, прежде чем сказать: "Возможно, это алкаптонурия, редкое аутосомно-рецессивное наследственное метаболическое заболевание, типичным симптомом которого является черная моча, в просторечии известная как черная моча. Это заболевание связано с нарушением метаболизма тирозина и фенилаланина, мочевая гомогентизиновая кислота в моче токсична для организма и может вызывать повреждение костей, печени и почек и других органов".
"Заболеваемость этим заболеванием составляет один случай на миллион, в стране очень мало пациентов, в настоящее время существует только одно специальное лекарство, которое используется для лечения тирозинемии I типа, нитисинон".
Врач внезапно улыбнулся и сказал: "Вашему ребенку очень повезло, изначально нитисинон был только за границей, в стране он не был выпущен на рынок, и я не мог выписать вам лекарство, но в первом плане Sanqing по производству генериков орфанных препаратов как раз есть это лекарство".
"Это первое в стране лекарство для лечения тирозинемии I типа, оно недавно появилось на рынке, я немедленно подам заявку в больницу, и через несколько дней можно будет выписать лекарство".
Фан Чао был одновременно удивлен и обрадован: "Отлично, тогда я приду на повторный осмотр в выходные, как долго нужно принимать это лекарство? Нужно ли принимать его постоянно?"
"Вашему ребенку всего год, верно, как правило, у больных детей уровень сукцинилацетона в крови возвращается к норме через 6 месяцев приема лекарств, уровень тирозина в крови снижается, и состояние улучшается, но в дальнейшем необходимо продолжать снижать дозу.
"Кроме того, помимо этого лекарства, необходимо строго контролировать потребление тирозина и низкого фенилаланина в рационе, я составлю для вас список, на эти продукты следует обратить внимание".
"Угу", - Фан Чао достал свой мобильный телефон и непрерывно записывал, выражение его лица было чрезвычайно серьезным.
******
Шанхай, больница Хуашань.
60-летний господин Чжоу, поддерживаемый сыном, с разочарованным видом вышел из больницы, опустив голову и непрестанно вздыхая.
Он живет в Сучжоу, но приехал в больницу в Шанхае, чтобы найти лекарство.
Господин Чжоу страдает миастенией гравис уже больше года и принимает таблетки под названием "Пиридостигмина бромид".
Это лекарство не дорогое, около 30 юаней за флакон, и является единственным лекарством для лечения миастении гравис.
Однако в последнее время это лекарство внезапно исчезло с рынка.
Господин Чжоу обыскал все крупные больницы и аптеки в Сучжоу и даже лично приехал в больницу Хуашань в Шанхае, чтобы узнать, но не смог купить это лекарство.
Позже он продолжал искать больше месяца, но так и не нашел следов этого дешевого спасительного лекарства.
Он перестал принимать лекарство полмесяца назад, и у него начали проявляться признаки серьезного заболевания, веки опустились, он почти не мог видеть людей, ноги ослабли, он не мог ходить, и если бы он продолжал не принимать это лекарство, постепенно его дыхание стало бы затрудненным, и он ждал бы прихода смерти.
Не только он один искал это лекарство, многие пациенты в группах пациентов по всей стране искали это лекарство.
Они были очень озадачены тем, как такое важное спасительное лекарство могло внезапно исчезнуть?
Господин Чжоу однажды спросил врача, и врач сказал, что больница перестала получать это лекарство три месяца назад.
Миастения гравис - это аутоиммунное заболевание, основным симптомом которого является легкая утомляемость частичных или общих скелетных мышц, невозможность открыть веки, невозможность проглотить пищу, и постепенно дыхание становится затрудненным, использование этого лекарства может значительно уменьшить или облегчить симптомы.
Вся семья господина Чжоу была в панике, позже его сын узнал на веб-сайте Управления по контролю за лекарственными средствами, что существует три производителя пиридостигмина бромида. Однако в настоящее время фактически производством занимается только одна фармацевтическая компания в Шанхае.
Его сын связался с менеджером по продажам фармацевтической фабрики, по словам которого, эта компания также планирует прекратить производство, потому что это лекарство не приносит прибыли, даже если добавить цену, все равно нет прибыли, и даже не хватает на производственные затраты, и они хотят избавиться от дешевого лекарства и не хотят больше этим заниматься.
Другая сторона также сказала, что из-за постоянно растущих цен на сырье и трудовые затраты и других факторов за последние десять лет производство дешевых лекарств стало невыгодным. Поэтому многие фармацевтические компании отказались от производства и поставок дешевых лекарств. Фактически, в стране много фармацевтических компаний, имеющих лицензию на производство этого лекарства, но все они прекратили производство из-за проблем с затратами.
Господин Чжоу, узнав об этом, полностью отчаялся, он почувствовал, что у него есть только один путь - ждать смерти.
Весь мир для него серый, сейчас он каждый день лежит в постели и отдыхает, кроме просмотра сообщений в группе пациентов, он ничего не хочет делать.
Внезапно взгляд господина Чжоу застыл, он увидел, что администратор группы отправил сообщение, и вся группа пациентов закипела.
"Я узнал, что пиридостигмина бромид, произведенный Sanqing Pharmaceutical, уже поступил в продажу, я только что купил это лекарство в аптеке в Куньшане".
Затем несколько фотографий, все фотографии лекарств, на упаковке отчетливо видны два слова Sanqing.
Не успев прочитать сообщения других пациентов, господин Чжоу мгновенно сел и громко закричал сыну: "Гоминь, скорее! Лекарство есть, лекарство есть!"
Сын господина Чжоу поспешно вошел в спальню, взял телефон отца, просмотрел несколько фотографий и от радости подпрыгнул.
"Папа, не волнуйся, я сейчас же пойду в аптеку за лекарством".
Он, как стрела, выпущенная из лука, развернулся и выбежал из комнаты, исчезнув из виду.
Господин Чжоу сидел на кровати, не находя себе места, и с тревогой ждал, боясь, что что-то пойдет не так.
Через полчаса сын с радостным видом вернулся с пакетом лекарств.
Только войдя в дверь, он закричал: "Папа, купил, купил. Цена такая же, владелец аптеки сказал, что запасы достаточные, и в ближайшее время не стоит бояться, что лекарства не будет".
Сердце господина Чжоу, висевшее на волоске, наконец-то успокоилось, и он дрожащим голосом спросил: "Ты уверен? Может, нам стоит запастись лекарствами? Что, если производство снова прекратится?"
Сын, улыбаясь, махнул рукой: "Да что ты, это же Sanqing производит, у них денег хватает, если ты все еще не уверен, я позвоню на завод и уточню".
Господин Чжоу кивнул, наблюдая, как сын набирает номер телефона службы поддержки Sanqing.
Однако все время были гудки, дозвониться никак не удавалось.
Сын с горькой усмешкой сказал: "Я посмотрю в интернете, а ты посмотри, нет ли каких-нибудь новых сообщений в группе".
Господин Чжоу, дрожа, принял лекарство, открыл группу пациентов в WeChat и только тогда узнал, что произошло на самом деле.
Оказалось, что Sanqing запустила программу по производству генериков редких заболеваний, и пиридостигмина бромид входит в их число, по словам администратора группы, Sanqing будет продолжать производить это лекарство, даже если это будет убыточно, и просит всех не беспокоиться.
Господин Чжоу наконец успокоился, и на его лице появилась долгожданная улыбка.
Обновлено: 08.04.2026